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Ayudemos a que todos los bebés celebren su primer añito

19 de septiembre, 2018 por Azalia

El mes de septiembre lo dedicamos a concienciar sobre la mortalidad infantil. Es importante hablar sobre este tema y sobre las cosas que los padres pueden puede hacer para ayudar a prevenir la mortalidad infantil. La mortalidad infantil es la muerte del bebé antes de cumplir su primer año de edad.

A continuación puede ver algunas cosas que puede hacer para controlar los riesgos asociados a la mortalidad infantil. La salud de su bebe comienza desde su embarazo y hasta antes del embarazo.

Hágase un chequeo de salud antes y entre embarazos

  • La salud antes del embarazo es importante. Como más de la mitad de los embarazos ocurren sin ser planificados, es importante que las condiciones de salud (como diabetes, alta presión arterial y otros) estén controladas, antes y entre embarazos.
  • Visite a su profesional de la salud regularmente. Póngase vacunas o refuerzos que necesite, revise su azúcar en sangre, presión arterial, tiroides, etc. Hable sobre el uso de métodos anticonceptivos confiables.
  • Mantenga un peso sano. Si aún no ha podido perder los kilos que ganó en su último embarazo, póngase como meta perder peso, especialmente si planifica tener más bebés.
  • Evite fumar, beber alcohol excesivamente y las drogas ilegales.

Aprenda como reducir el riesgo de la muerte súbita del infante

  • Siempre ponga a su bebé a dormir boca arriba.
  • No fume. Los bebés de padres que fuman corren más riesgo de morir de SIDS que otros bebés.
  • No comparta la cama. Ponga a su bebé a dormir en su propia cuna o moisés.
  • Dé a su bebé un chupón (chupete) cuando duerma siesta y a la noche.

No fume, ni permita que otros fumen cerca de usted

  • Fumar se relaciona a muchos problemas de salud, incluyendo el parto prematuro, los defectos de nacimiento y la muerte en la cuna. Lo mejor es que la mujer no fume, antes, durante o después del embarazo.
  • Evite el humo de segunda mano. No permita que otros fumen cerca de usted.
  • Si necesita ayuda para dejar de fumar visite o llame a espanol.smokefree.gov (1-800-quit-now).

Los siguientes son factores de riesgo de parto prematuro. Usted no puede cambiar estos riesgos, pero es importante que hable con su profesional de salud para ver si es necesario tomar precauciones.

  • Usted tuvo un bebé prematuro antes.
  • Está embarazada de múltiples (mellizos, trillizos o más).
  • Usted tiene problemas en el útero o cuello uterino ahora o los tuvo en el pasado. El útero (matriz) es donde su bebé crece adentro de usted.

Lo que debe saber sobre la muerte materna

20 de agosto, 2018 por Azalia

En los Estado Unidos estamos enfrentando una crisis de salud materna. Cada vez más mujeres mueren por complicaciones relacionadas con el embarazo y el parto. Esto es especialmente cierto para las mujeres de raza negra, quienes tienen tasas de mortalidad materna tres veces más altas que las mujeres de otras razas. Simplemente no podemos aceptar esto. No nos quedaremos inactivos mientras esta tendencia continua. Tome acción ahora, para luchar por la salud de todas las mamás.

¿Cuál es la diferencia entre la muerte relacionada con el embarazo y la muerte materna?

Es posible que haya escuchado estos términos en las noticias últimamente. La muerte relacionada con el embarazo es cuando una mujer muere durante el embarazo o dentro de un año después del final del embarazo debido a problemas relacionados con el embarazo. La muerte materna ocurre cuando una mujer muere durante el embarazo o hasta 42 días después del final del embarazo debido a problemas de salud relacionados con el embarazo. Independientemente del término o período de tiempo, la muerte de una madre es trágica con efectos devastadores en las familias.

¿Quién está a mayor riesgo?

Aproximadamente 700 mujeres mueren cada año en los Estados Unidos debido a complicaciones durante o después del embarazo. Las mujeres de raza negra en los Estados Unidos tienen de tres a cuatro veces más probabilidades de morir por causas relacionadas con el embarazo que las mujeres blancas. Esta diferencia puede deberse a los determinantes sociales de la salud. Estas son las condiciones en las que nace, crece, trabaja, vive y envejece que afectan su salud a lo largo de su vida. Estas condiciones pueden contribuir al aumento en las muertes relacionadas con el embarazo entre las mujeres de raza negra en este país.

El riesgo de muerte materna también aumenta con la edad. Por ejemplo, las mujeres de 35 a 39 años tienen aproximadamente dos veces más probabilidades de morir por causas relacionadas con el embarazo que las mujeres de entre 20 y 24 años. El riesgo para las mujeres de 40 años o más es aún mayor.

Qué puede hacer

Si usted está embarazada o planifica un embarazo, reciba atención médica regular antes, durante y después del embarazo. De esta forma, su profesional de la salud puede identificar problemas de salud que ponen en riesgo la vida y darle tratamiento. Aprenda las señales de advertencia de complicaciones de salud  durante y después del parto. Reciba atención medica inmediatamente si ocurren, esto puede ayudar a prevenir la muerte. Comparta esta información con otras mujeres que pueden beneficiarse.

Siempre confíe en sus instintos. Si le preocupa su salud o la de alguien que está embarazada, preste atención a los signos y síntomas de las condiciones que pueden causar problemas durante el embarazo. Su proveedor de cuidados de la salud y un hospital son su primera línea de defensa.

Actúe hoy

Puede ayudarnos a liderar la lucha por la salud de todas las mamás y bebés. Actúe ahora para exigir legislaciones que pueden proteger a las mujeres que ama y ayudar a prevenir la muerte materna. Necesitamos miles de voces para convencer a los legisladores de aprobar leyes y reglamentos que promuevan la salud de las mujeres, los bebés y las familias. También puede hacer una donación para ayudar a que haya macs equidad para que todas las mamás y bebés tengan la misma oportunidad de estar saludables. Aprenda sobre los signos y síntomas de las complicaciones de salud después del nacimiento que pueden ayudar a salvar vidas.

Por tercer año consecutivo, aumenta la tasa de nacimientos prematuros en los EE.UU.

7 de junio, 2018 por Azalia

Según datos recientes publicados por el Centro Nacional de Estadísticas de Salud del Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades, la tasa de nacimientos prematuros en los EE. UU. aumentó en el 2017. Este es el tercer año consecutivo en que aumenta la tasa de nacimientos prematuros. En 2015, la tasa aumentó a 9.63 por ciento, en 2016 a 9.85 por ciento, y en 2017 a 9.93 por ciento. Esta es una tendencia muy alarmante.

Los datos también muestran grandes disparidades entre ciertos grupos raciales y étnicos. El aumento más significativo en la tasa de nacimientos prematuros se observó entre las mujeres de raza negra* y en las mujeres hispanas, mientras que la tasa entre las mujeres blancas* se mantuvo esencialmente sin cambios. Los bebés que nacen antes de tiempo se enfrentan a más problemas de salud o necesitan permanecer en el hospital más tiempo que los bebés que nacen a tiempo. Algunos de estos bebés también tienen problemas de salud que los afectan a largo plazo, como problemas que afectan el cerebro, los pulmones, la audición o la visión. Estos problemas están ocurriendo a más en los bebés cuyas madres son negras o hispanas.

En March of Dimes, reconocemos la necesidad urgente de encontrar nuevas soluciones para abordar los graves problemas del nacimiento prematuro. Estamos trabajando arduamente para ayudar a cerrar las brechas raciales y étnicas en las tasas de nacimientos prematuros y lograr mayor equidad. No dejaremos de abogar, buscar respuestas o apoyar a todas las mamás y bebés. Todos los bebés merecen el mejor comienzo posible en la vida y la oportunidad de tener un comienzo sano.

Para obtener más información visite: nacersano.org

*excluye a los hispanos

Donde puede encontrar información sobre la seguridad de los medicamentos en el embarazo

17 de mayo, 2018 por Azalia

Durante esta Semana Nacional de Salud de la Mujer, March of Dimes se une al Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo (NCBDD, por sus siglas en inglés) de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) para  crear conciencia sobre la seguridad de los medicamentos antes y durante el embarazo.

Muchas mujeres se preguntan sobre la seguridad de los medicamentos durante el embarazo. Esta es una pregunta importante y definitivamente necesitamos respuestas. Sin embargo, la información para tomar decisiones informadas a veces es limitada. Con esto en mente, los CDC renovó su sitio web Treating for Two (en inglés) para que esta información esté más accesible.

Treating for Two es un programa que brinda información y recursos para ayudar a las mujeres y a sus proveedores de cuidados de la salud a tomar decisiones sobre qué medicamento es más apropiado. Los CDC crearon este sitio web para ayudar a cerrar esta brecha de información y proporcionar orientación basada en la evidencia científica. Este programa ayuda a apoyar la toma de con respecto a la seguridad de los medicamentos antes, durante y después del embarazo.

Según los CDC, 9 de cada 10 mujeres en los Estados Unidos toman un medicamento durante el embarazo. Es probable que usted necesite tomar un medicamento durante el embarazo o durante las primeras semanas del embarazo, probablemente antes de que sepa que está embarazada. Asegúrese de siempre conversar con su médico sobre la seguridad de los medicamentos que le recete. Déjele saber si usted piensa que está embarazada o si ha estado tratando de quedar embarazada. Algunos medicamentos pueden causar nacimiento prematuro, defectos de nacimiento, síndrome de abstinencia neonatal (NAS, por sus siglas en inglés), aborto espontáneo, discapacidades del desarrollo y otros problemas de salud.

¿Qué puede hacer?

Si necesita tomar medicamentos durante el embarazo, hable con su proveedor de cuidados de la salud sobre todas sus inquietudes. También asegúrese de:

  • Tomar el medicamento exactamente como su proveedor le indique.
  • No lo tome con alcohol u otras drogas. (No consuma alcohol o drogas si está embarazada).
  • No tome el medicamento de otra persona.
  • No deje de tomar un medicamento que le han recetado sin consultar antes con su proveedor.
  • Pregúntele a su proveedor si necesita cambiar su medicamento a uno que sea más seguro durante su embarazo.

Discuta con su proveedor todos los medicamentos que toma, como: medicamentos de venta libre, suplementos herbales y dietéticos y vitaminas.

Para obtener más información sobre medicamentos recetados y de venta libre, visite nacersano.org

Su salud es su prioridad

14 de mayo, 2018 por Azalia

Del 13 de mayo al 19 de mayo, celebramos la Semana Nacional de la Salud de la Mujer. Aprovechamos este momento como una oportunidad para recordar a todas las mujeres que su salud es y siempre debe ser una prioridad. Hay pasos que puede seguir para estar lo más saludable posible en las diferentes etapas de su vida.

Siga estos 6 pasos para que se mantenga sana:

  • Programe un chequeo de salud de rutina anual. Ya sea que tenga entre 20 y 30 años o 40, una visita anual es una excelente manera de ayudar a prevenir, a identificar y a tratar problemas de salud. Este es también un buen momento para analizar el historial de salud de su familia, hablar sobre la planificación familiar . También deben hablar de cómo adoptar buenos hábitos personales para mantener  mejorar su salud.
  • Tome un suplemento vitamínico con 400 microgramos de ácido fólico todos los días, incluso si no está tratando de quedar embarazada.
  • Haga algo activo todos los días. Usted no necesita una membresía de gimnasio para hacer ejercicio. Caminar, bailar e incluso hacer las tareas del hogar son buenas maneras de mantenerse activa.
  • Coma alimentos sanos. Comer alimentos saludables puede ayudar a su cuerpo a mantenerse sano y fuerte. También puede ayudarla a alcanzar y mantener un peso saludable.
  • Esté alerta a su salud mental es importante. Si sospecha que está deprimida hable con su profesional de la salud. Asegúrese de dormir lo suficiente y aprenda a manejar el estrés.
  • No fume. Evite conductas poco saludables, por ejemplo: enviar mensajes de texto mientras conduce, no usar el cinturón de seguridad o el casco de bicicleta.

Un chequeo de salud de rutina anual es un servicio preventivo cubierto por la mayoría de los seguros de salud bajo la  La Ley De Cuidado de Salud de Bajo Precio (ACA, por sus siglas en inglés), sin costos adicionales para usted. Obtenga más información acerca de los servicios preventivos recomendados que están cubiertos por La Ley De Cuidado de Salud de Bajo Precio. Para más información visite CareWomenDeserve.org (en inglés).

También puede visitar la página de la Oficina de Salud de la Mujer para averiguar qué otros pasos puede seguir para tener buena salud.

Las vacunas protegen a su bebé de enfermedades muy serias

24 de abril, 2018 por Azalia

Del 21-28 de abril celebramos la Semana Nacional de la Inmunización Infantil, un momento para reconocer los beneficios y la importancia de las inmunizaciones. Las vacunas han demostrado ser seguras y efectivas. Cuando su bebé se vacuna, recibe protección contra enfermedades graves, y la comunidad también está protegida contra la propagación de infecciones a otros.

Lo que necesitas saber:

  • Las vacunas ayudan a proteger la salud de su bebé. En los primeros 2 años de vida, su bebé recibe vacunas para protegerlo de 14 enfermedades prevenibles por vacunación, incluida la tos ferina (pertussis) y el sarampión.
  • Las vacunas ayudan a crear inmunidad. Las vacunas funcionan con las defensas naturales del cuerpo para desarrollar de forma segura la inmunidad y ayudar a proteger contra las enfermedades.
  • Las vacunas son seguras y efectivas. Las vacunas solo se administran a los niños después de una larga y cuidadosa revisión por parte de científicos, médicos y profesionales de la salud.
  • Obtener más de una vacuna a la vez no le hará daño a su bebé. Su bebé, incluso cuando es recién nacido, está expuesto a muchos gérmenes en el medio ambiente, su sistema inmune puede manejar varias vacunas a la vez.

Debido a que las vacunas protegen contra enfermedades que ya no son comunes, tal vez se pregunte si realmente es necesario vacunar a su bebé. Estas enfermedades no son comunes, pero aún existen y pueden ser muy peligrosas. Cuando su bebé recibe una vacuna, lo protege de una enfermedad grave y sus complicaciones, pero también está ayudando a prevenir la propagación de estas enfermedades a otros.

¡Las vacunas han protegido a muchos niños de enfermedades graves durante más de 50 años! Y, por supuesto, a usted le gustaría hacer todo lo posible para proteger a su bebé. Esto incluye asegurarse de que las vacunas de su bebé estén al día. Este calendario de vacunación del Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) muestra cada vacuna que su bebé necesita hasta 6 años. Asegúrese de que su bebé no se salte ni omita ninguna vacuna.

Si está embarazada o está pensando en quedar embarazada, hable con su proveedor de cuidados de la salud sobre las vacunas que pueda necesitar. Asegúrese de que sus vacunas estén al día antes de quedar embarazada. Se necesitan vacunas en diferentes etapas de su vida, especialmente antes y durante el embarazo.

Mes Nacional de la Salud de las Minorías

13 de abril, 2018 por Azalia

Abril es el Mes Nacional de la Salud de las Minorías. Nos unimos a La Oficina de Salud de las Minorías a ayudar a crear conciencia sobre la importancia de lograr equidad en la salud y reducir las disparidades en la salud.

Cuando hay equidad en la salud, todas las personas tienen una oportunidad justa de ser saludables. Sin embargo existen muchos obstáculos en los grupos minoritarios para que puedan lograr una vida sana. Algunos de estos obstáculos son: la pobreza, las limitaciones para obtener una buena educación, una vivienda de calidad, para vivir en un entorno seguro y para recibir atención médica adecuada. En los EE.UU. existe mucha disparidad en la salud de las minorías raciales y éticas.

Parto prematuro y bajo peso al nacer 

El parto prematuro es aquel que comienza demasiado temprano, antes de  las 37 semanas de embarazo. El bajo peso al nacer es cuando un bebé nace pesando menos de 5 libras y 8 onzas. Las tasas de parto prematuro, bajo peso al nacer y mortalidad infantil varían marcadamente en los grupos minoritarios en comparación a la raza blanca en los EE.UU.

  • En el 2015, la tasa de nacimiento prematuro para los bebés de la raza negra* fue un 51% más alta que la tasa para los bebés blancos.*
  • Entre el 2007 y el 2012, la tasa de nacimiento prematuro disminuyó a un ritmo más lento para los hispanos (disminuyó 5.7%) en comparación con los nacimientos de mujeres blancas* (disminuyó 12.0%) y las mujeres negras* (disminuyó 10.8% )
  •  En el 2015, la tasa de bajo peso al nacer en los partos de un solo bebé fue de 6.3%. La tasa de bajo peso al nacer en general fue de 8.1%. Sin embargo, la tasa para los bebés negros* (13.3%) fue casi el doble en comparación a los bebés blancos* (6.9%) y los bebés hispanos (7.2%).

Estas diferencias en salud son difíciles de entender y aceptar. Sabemos que hay una explicación para ello, pero aún no entendemos del todo porque suceden estas disparidades. Todos los bebés merecen la oportunidad de tener un comienzo sano, esto incluye el mejor estado de salud posible desde que están en el vientre de su mamá. March of Dimes está profundamente preocupado por el impacto que estas brechas en los resultados del parto están teniendo en la salud y el bienestar de los bebés, las familias y la sociedad en general. Luchamos por la salud de todas las mamás y bebés. Abogamos por políticas públicas para protegerlos. Estamos trabajando para mejorar radicalmente el cuidado de salud que reciben. Somos pioneros en investigaciones para encontrar soluciones. Empoderamos familias con programas, conocimiento y herramientas para que tengan embarazos más saludables.  Al unir comunidades estamos creando un mejor futuro para todos.

*excluye los hispanos.

Detección de diabetes gestacional

26 de marzo, 2018 por Azalia

En los Estados Unidos, 9 de cada 100 mujeres (9 por ciento) tiene diabetes. La diabetes es una condición médica en la que su cuerpo tiene demasiada azúcar (llamada glucosa) en la sangre. Las personas con diabetes deben asegurarse de que sus niveles de azúcar en la sangre no sean demasiado altos ni demasiado bajos. Esto es particularmente importante para las mujeres, porque la diabetes preexistente (tipo 1 o tipo 2) que no está bajo control antes del embarazo puede provocar complicaciones graves durante el embarazo. Algunas de estas complicaciones incluyen preeclampsia, nacimiento prematuro y defectos de nacimiento. Por lo tanto, si tiene diabetes, hable con su proveedor de cuidado de la salud sobre cómo controlarla mejor antes de intentar quedar embarazada para ayudar a prevenir estas serias complicaciones.

Hay otro tipo de diabetes que solo ocurre durante el embarazo, llamada diabetes gestacional. La diabetes gestacional generalmente se desarrolla después de las 20 semanas de embarazo y desaparece después de tener a su bebé. Sin embargo, desarrollar diabetes gestacional puede aumentar la probabilidad de que desarrolle diabetes más adelante en la vida. La buena noticia es que hay una manera de detectar la diabetes gestacional. Entre las semanas 24 y 28 del embarazo, se realiza una prueba prenatal llamada prueba de detección de glucosa. Si obtiene un resultado positivo en tu prueba de detección de glucosa, te hacen otra prueba llamada prueba de tolerancia de glucosa para ver si usted tiene diabetes gestacional.

Si tiene diabetes gestacional, aquí hay algunas cosas que puede hacer para ayudar controlar su condición:

La detección de diabetes gestacional es un servicio preventivo cubierto por la mayoría de los seguros médicos bajo la Ley de Cuidado de Salud de Bajo Precio, sin costo adicional para usted. Obtenga más información sobre los servicios preventivos recomendados que están cubiertos bajo la Ley de Cuidado de Salud de Bajo Precio en Care Women Deserve (en inglés).

Día Mundial de los Defectos de Nacimiento 2018

2 de marzo, 2018 por Azalia

Se estima que cada año casi 8 millones de bebés alrededor del mundo nacen con un grave defecto de nacimiento. En los Estados Unidos esto representa 1 de cada 33 bebés. Los defectos de nacimiento son comunes, costosos y críticos. Todas las comunidades son afectadas por los defectos de nacimiento. Es por esto que, el 3 de marzo, March of Dimes se une a más de 100 organizaciones alrededor del mundo para conmemorar el cuarto Día Mundial de los Defectos de Nacimiento.

Los defectos de nacimiento son condiciones de salud que están presentes desde el nacimiento. Pueden causar problemas en la salud en general y en cómo funciona y se desarrolla el cuerpo. Los defectos de nacimiento son una causa principal de mortalidad infantil y aquellos bebés que sobreviven pueden enfrentar discapacidades por el resto de sus vidas.

Existen miles diferentes tipos de defectos de nacimiento. Los más comunes y severos son los defectos de nacimiento del corazón, del tubo neural  y el síndrome de Down. No conocemos todas las razones por las cuales ocurren los defectos de nacimientos. Algunos pueden ser causados por los genes que se heredan de sus padres. Otros por factores del ambiente, como las exposiciones a sustancias dañinas. Otros pudieran ocurrir por una combinación de causas ambientales y genéticas. En la mayoría de los casos las causas de los defectos de nacimiento son desconocidas.

Mientras no todos los defectos de nacimiento se pueden prevenir, hay ciertos pasos que usted puede tomar para ayudarle a tener un embarazo y bebé sano. Uno de ellos es tomar un suplemento vitamínico que contenga 400 microgramos (mcg) de ácido fólico todos los días. Tomar ácido fólico antes y durante las primeras semanas del embarazo puede ayudarle a prevenir serios defectos de nacimiento del cerebro y la médula espinal, conocidos como defectos del tubo neural. Aún si usted no está tratando de quedar embarazada en el futuro cercano, tome un suplemento vitamínico con ácido fólico.

Únase a nosotros mañana para ayudarnos a crear conciencia de los defectos de nacimiento y mejorar la salud de todos los bebés alrededor del mundo.

Cómo puede ayudar:

  • Preste su voz! Regístrese con su cuenta de medios sociales para publicar un mensaje masivo en Thunderclap el día 3 de marzo y ayudar a crear conciencia. Regístrese para el Día Mundial de los Defectos de Nacimiento. http://po.st/WBDD18
  • Participe el 3 de marzo, designado “Buzzday” y promueva el mensaje en Twitter con la etiqueta — #WorldBDDay
  • Aprenda más en (en inglés): worldbirthdefecstday.org

¿Qué es una enfermedad rara?

28 de febrero, 2018 por Azalia

Quizás haya escuchado hablar condiciones de salud como el Tay Sach, la toxoplasmosis ocular, ciertos tipos de distrofia muscular, el síndrome de frágil X, la agenesia de cuerpo calloso, el ALS (esclerosis lateral amiotrófica, por su nombre en español). Estos son ejemplos de enfermedades raras. Una enfermedad se considera rara si afecta a menos de 200,000 personas en los EE.UU., según lo determina el Instituto Nacional de Salud de los EE.UU. Pero estas enfermedades no son tan poco comunes como usted pudiera pensar.

En los Estados Unidos 1 de cada 10 personas tiene una enfermedad rara, y más de la mitad de ellos son niños. La organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD, por sus siglas en inglés) dice que existen más de 7,000 condiciones raras y que estas afectan aproximadamente a 30 millones de personas en los Estados Unidos. Estas enfermedades afectan la vida de estas personas de muchas maneras, no solo porque están enfermos, sino porque no se conoce mucho sobre ellas, sobre el diagnóstico, el tratamiento o inclusive que pueden esperar que suceda con su salud y calidad de vida al pasar el tiempo.

Las personas que tienen una enfermedad rara tienen muchas necesidades y muchas veces estas no se logran cumplir. Por ejemplo, es difícil hacerles un diagnóstico correcto, a veces pasa mucho tiempo para poder saber qué es realmente es lo que tienen. Por ello ofrecer un tratamiento es muchas veces imposible. Se dice que el 95% de las enfermedades raras no tienen tratamiento y ninguna de ellas tiene una cura. Además las personas que las padecen se sienten aisladas, por qué no conocen a otras personas que estén pasando su misma situación. Es un problema difícil realmente.

Al día de hoy todavía no se conoce la causa de la gran mayoría de estas enfermedades. Una gran porción de ellas se relacionan a problemas genéticos. Como muchas de estas mutaciones genéticas se pueden pasar de una generación a la otra es importante que usted discuta con su proveedor de cuidados de la salud su historial médico familiar.

Hoy, 28 de febrero, celebramos el día nacional de crear conciencia sobre las enfermedades raras. Únase a nosotros y la organización Nacional de Enfermedades Raras para crear conciencia  sobre el impacto que tienen las enfermedades raras en las personas que la padecen, su familia y la comunidad. Visite rarediseases.org (en inglés) y el sitio del Instituto Nacional de la Salud en español, para mas información sobre las enfermedades raras.