Cuando un bebé nace con espina bífida

Cuando un bebé es diagnósticado con espina bífida, es un reto muy grande para los padres. Aparte del reto emocional, deberá lidiar con las condiciones de salud que su bebé puede tener.

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Recibir la noticia que el bebé va a nacer con espina bífida puede ser uno de los momentos más difíciles a los que se pueden enfrentar los futuros padres. Puede que nunca hayan escuchado palabras como mielomeningocele o meningocele (condiciones específicas que describen la enfermedad).

Son muchos los retos que tendrán que vencer, tanto los padres como el bebé. Ante las nuevas necesidades del bebé deberán orientarse para así poder abogar por su salud y bienestar. Las condiciones específicas de un bebé con espina bífida son variables. A continuación puede leer algunos de los problemas de salud más comunes:

Malformación de Chiari tipo II. Esto sucede cuando la parte inferior del cerebro se desplaza a la parte superior del cuello. Algunos bebés con este trastorno tienen hidrocefalia (acumulación de líquido en el cerebro), debilidad en la parte superior del cuerpo (como en los brazos y manos) y/o problemas para respirar o tragar. Los bebés con este trastorno por lo general tienen mielomeningocele.

Hidrocefalia. El líquido extra puede hacer que la cabeza se agrande y ponga presión sobre el cerebro. La hidrocefalia puede causar discapacidades intelectuales y del desarrollo. Esos son problemas con el funcionamiento del cerebro que pueden hacer que la persona tenga dificultades o retrasos en el desarrollo físico, aprendizaje, comunicación, cuidado personal o llevarse bien con otros. En algunos casos, un cirujano debe drenar el líquido extra del cerebro del bebé.

Alergia al látex. Muchos bebés con espina bífida son alérgicos al látex (caucho natural). Si su bebé es alérgico al látex, manténgalo alejado de artículos elaborados con látex como tetinas para biberones y chupetes de goma.

Discapacidades de aprendizaje. Los niños con espina bífida a veces tienen problemas con el lenguaje, la lectura, las matemáticas y para prestar atención.

Meningitis. La meningitis es una infección de las meninges que produce hinchazón en el cerebro y médula espinal. Puede dañar el cerebro y ser posiblemente mortal. Si su bebé tiene meningitis, puede necesitar antibióticos (medicamento que mata las infecciones causadas por bacterias).

Parálisis. La gente con espina bífida en la parte alta de la columna vertebral puede tener piernas o pies paralizados y necesitarán usar silla de ruedas. Los que tienen espina bífida en la parte inferior de la columna (cerca de la cadera) posiblemente puedan usar más las piernas. Quizás puedan caminar por sí solos o con muletas, dispositivos ortopédicos o andadores. Algunos bebés pueden comenzar ejercicios para las piernas y los pies a una edad temprana para ayudarles a caminar con dispositivos ortopédicos o muletas cuando sean más grandes.

Problemas de piel. La gente con espina bífida puede tener llagas, callos, ampollas y quemaduras en los pies, tobillos y caderas. Pero quizás no sepan que tienen esos problemas porque tal vez no puedan sentir ciertas partes del cuerpo. El profesional de su bebé puede recomendar formas de ayudar a prevenir los problemas de piel.

Médula espinal anclada. Este trastorno sucede cuando la médula espinal está sujeta firmemente en su lugar y, por lo tanto, a medida que el bebé crece se va estirando. Ese estiramiento puede causar daño a los nervios de la columna vertebral. Los bebés con médula espinal anclada pueden tener problemas como dolor de espalda y curvatura de la columna vertebral (también llamada escoliosis). La médula espinal anclada puede tratarse con cirugía. Este trastorno afecta a los bebés con mielomeningocele, meningocele y espina bífida oculta.

Infecciones del tracto urinario (UTI). El tracto urinario es el sistema de órganos (como los riñones y la vejiga) que ayudan al cuerpo a deshacerse de desechos y líquidos extra en la orina. Los bebés con espina bífida con frecuencia no pueden controlar cuándo van al baño porque los nervios que ayudan al funcionamiento de la vejiga y los intestinos del bebé están dañados. Si su bebé tiene problemas para vaciar la vejiga por completo, esto puede causar infecciones urinarias y problemas de riñones. El profesional de la salud de su bebé puede enseñarle a usar un tubo plástico llamado catéter para vaciar la vejiga de su bebé.

El equipo de profesionales de la salud de su bebé puede ayudarle a entender mejor estas y otras condiciones. Siempre anote sus preguntas para que cuando se reúna con ellos pueda recordarlas y aclararlas. También puede identificar alguna asociación en su país que representen y ayuden a las personas con espina bífida. Muchas veces ellos tienen grupos de apoyos compuestos de padres y profesionales de la salud. Esto puede ser de gran ayuda.

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