Cuando descubrió que estaba embarazada, tal vez haya pensado: No importa si tengo un niño o una niña siempre que mi bebé esté sano. Debe haber sido un gran shock saber que su bebé tiene un defecto cardíaco congénito. Convertirse en padres nuevos ya puede ser una etapa atemorizante. Con un diagnóstico de un defecto cardíaco congénito, aumenta la preocupación y el temor. Es probable que esta sea una de las noticias más difíciles que haya recibido en su vida. Sepa que usted no está sola. Cada año, alrededor de 40,000 bebés nacen con un defecto cardíaco congénito.
A continuación presentamos información que esperamos le resulte útil a usted y su familia para sobrellevar la condición médica de su bebé.
Mi bebé tiene un defecto cardíaco congénito. ¿Qué hago ahora?
Si su bebé nació con un defecto cardíaco congénito, pida a su profesional de la salud que le ponga en contacto con un coordinador de cuidado. Este profesional puede ayudarle a entender los próximos pasos en el cuidado de su bebé. Tenga en cuenta que puede hacer lo siguiente:
- No se culpe. Quizás sienta que hizo algo mal para causar el defecto de su bebé. Sin embargo, no se conocen las causas de los defectos cardíacos congénitos. Hable con su profesional de la salud sobre sus sentimientos. Hable con un profesional de salud mental capacitado o con un terapeuta si todavía tiene dificultades.
- Concéntrese en lo que está pasando ahora mismo, en vez de preocuparse del futuro. Respire profundamente varias veces y tómese las cosas un día a la vez. Si tiene otros hijos, no olvide pasar tiempo con ellos. Los niños pequeños podrían estar atemorizados de tener una hermanita o hermanito enfermo.
- Aprenda lo más posible sobre el diagnóstico y plan de tratamiento de su bebé. Pida a su profesional que le explique el panorama general. No tema seguir haciendo preguntas si hay algo que no entiende. Use una carpeta o archivero para mantener en un solo lugar toda la información que reciba sobre el diagnóstico de su hijo y así poder encontrarla fácilmente.
- Cuide de sí misma al seguir con las visitas a su profesional para los chequeos posparto. Trate de comer bien, hallar tiempo para hacer algo activo y descansar lo suficiente. Es difícil pensar claramente cuando le abruma el cansancio o el estrés. Tómese un descanso mental con un pasatiempo o buscando uno nuevo. Leer, tejer, ver una película o dibujar puede ayudar a calmar la mente. Las investigaciones demuestran que hasta 10 minutos de descanso, ejercicio o momento de tranquilidad pueden ayudar.
- Escriba sobre lo que siente. Trate de anotarlo en un diario. Haga una lista de cosas por las que siente agradecimiento, como su salud, el clima o un buen amigo. La gratitud le ayuda a pensar positivamente. Otra opción es escribir sus preocupaciones en un papel. Luego colóquelo en un frasco o caja con cierre hermético para eliminar mentalmente esos temores de su mente.
- Pida ayuda y deje que la gente le ayude. Podría ser difícil pedir ayuda, pero su familia y amigos desean brindarle apoyo durante este momento estresante. Haga una lista de cosas que hay que hacer. Si alguien le pregunta qué puede hacer, asígnele una tarea de la lista.
- Pregunte sobre los servicios que ofrece su hospital a través de los trabajadores sociales, los servicios de vida infantil, el departamento de cuidado pastoral o los navegadores de pacientes. Pregunte sobre los grupos de apoyo para conectarse con otros padres cuyos hijos tienen un defecto cardíaco congénito.
Cómo manejar tantas cuentas y gastos médicos
El tratamiento de un defecto cardíaco puede ser costoso. Es posible que usted y su familia se sientan muy abrumados con todos los gastos nuevos y con los costos médicos extra de su bolsillo. Esto puede crear problemas económicos que afectan la vida diaria de su familia. Aquí le presentamos algunos consejos:
- Encare su situación económica de frente para sentirse más en control. Hable con un consultor financiero. A veces hay maneras de ahorrar dinero que tal vez no haya considerado. Lleve un control de todas las cuentas de usted y su bebé. El departamento de facturación puede ayudarle a establecer un plan de pagos para las cuentas muy altas. Incluso pagar un poco cada mes es mejor que no pagar nada.
- Llame a su compañía de seguro para explicar su situación. Pida que revisen su plan, incluyendo el deducible, los gastos máximos de su bolsillo, las cuentas de ahorros para gastos médicos o las cuentas de gastos flexibles que tenga, cómo encontrar profesionales dentro de la red para su bebé y cualquier limitación en la cobertura relacionada con el diagnóstico específico de su bebé. Si no tiene seguro, visite el Mercado de Seguros Médicos.
- Pregunte en su trabajo sobre los beneficios de la licencia familiar si está trabajando. Averigüe si su empleador tiene una política de licencia donada y si usted puede usar los días donados para conseguir más tiempo libre. Pregunte también sobre las opciones de trabajo remoto o de tiempo parcial.
- Tome notas detalladas. Anote nombres, números de confirmación, números de autorización, fechas y detalles de cada llamada.
- Todos los estados ofrecen Medicaid para ayudar a las familias que reúnen ciertos requisitos a pagar los gastos médicos. Usted o su hijo también podrían calificar para los pagos de incapacidad llamados seguridad de ingreso suplementario (SSI). Pida a su profesional de la salud o administrador de casos información sobre esos programas.
¿Es seguro tener otro bebé?
No se sabe la causa de la mayoría de los defectos cardíacos congénitos. La probabilidad de tener otro hijo con un defecto cardíaco congénito depende de muchos factores. Reúnase con su profesional de la salud y con un asesor en genética, quienes pueden evaluar mejor su riesgo. Su profesional puede hablarle sobre su salud interconcepcional. La salud interconcepcional significa tener buena salud entre embarazos y esperar al menos 18 meses antes de quedar embarazada otra vez para ayudar a reducir el riesgo de defectos de nacimiento.
Aunque este sea un momento estresante, muchos padres con hijos que padecen defectos cardíacos congénitos dicen que sus vidas han cambiado para mejor en ciertos aspectos. Aprendieron a apreciar las pequeñas cosas de la vida.
Visite nacersano.org para aprender más sobre los defectos cardíacos congénitos.
Recursos:
American Heart Association CHD Resources
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